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11月25日的晨报刊登.重庆合川一小女孩子生怪病,全家最大的心愿就是去海南.谢谢在这里给我提供资料的那位朋友.

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解决时间 2021-06-07 16:51
11月25日的晨报刊登.重庆合川一小女孩子生怪病,全家最大的心愿就是去海南.谢谢在这里给我提供资料的那位朋友.
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11岁女孩患怪病
手术9次
父母卖唱筹钱







































  如果不是因为女儿谢沅汐的病急等钱用,合川区云门镇高龙小学的谢中华、袁晓丽夫妇俩说什么都不会想到,自己有朝一日,会通过组建乐队,专门走街串巷出入红白喜事现场卖唱来维持生计。


  昨天,这对父母的慈爱之心,感动了重庆市儿童医院的医护人员和病友,完成第9次手术的小沅汐成为全病房关注的焦点,“父母卖唱救女儿,这足以传为千古佳话。”


  ▲昨日,市儿童医院,谢沅汐躺在病床上,父亲陪伴着她。


  ▲合川高龙小学,乐队成员整理乐器。


  11岁女孩动了9次手术


  昨日下午,今年11岁的谢沅汐躺在病床上,显得有些疲惫,因刚做完手术,她左腿微肿,但仍面带笑容。谢中华告诉记者,2000年2月份左右,一岁多的谢沅汐头顶出现包块,有一指头那么大。他们在第二个月,带女儿在合川区人民医院进行了手术。


  “4个月之后,又长出来了,”谢中华说,“还是在那个地方。”从熟人处得到消息,一位西南医院的老教授,正在合川区中医院,于是他们选择了在那里进行第二次手术。术后不久,包块再次出现,夫妇俩开始意识到问题的严重性,便将孩子带到西南医院。病检结果显示,属恶性神经鞘膜瘤。


  由于包块反复出现,至2006年底,仅仅是头顶一个部位,小汐就动了5次手术。然而2007年,包块相继出现在小汐右腮和右颈部,小汐不得不接受第6次和第7次手术。手术后,年仅9岁的小汐,第二次接受放疗,头发不断掉落,出门不得不戴上帽子。


  今年4月,小汐的右颈部再次动刀,由于部分神经被切除,她的右脸从此失控,一个简单的微笑,只能在左脸上表现出来。顽固的病魔并未就此罢手,今年6月,在进行化疗时,医生发现肿瘤已发展到小汐的肺部和左股骨。


  11月1日,在重医附属儿童医院,小汐接受了无伤口、不流血、保功能的海扶手术。“手术很成功,明日就能出院。”肿瘤科王珊教授称。


  最想坐飞机看大海


  病床边,一顶红色鸭舌帽格外显眼,小汐告诉记者,那是她最喜欢的一顶帽子,是妈妈买的。两年前,第二次放疗后,由于头发严重脱落,9岁的小汐一旦出门,就头不离帽了。


  虽然常常需要面对手术,小汐的成绩在班上一直名列前三。由于2006年病情发作得厉害,她被迫留级。“原本该读初一,现在读六年级。”小汐有些沮丧。


  据谢中华称,小汐很喜欢学习,去年,小汐一篇题为《好爸好妈》的作文,获得合川区小学生作文比赛二等奖。同年,她还获得合川区十佳少年奖和感动合川之十大学生奖。几乎每年,小汐都会被评为三好学生、优秀学生干部,从1岁开始就备受病魔折磨的她,成为孩子们的学习标兵。


  “最想坐飞机去看大海,在海里游泳。”说到心愿,小汐渐渐兴奋起来。谢中华说,到儿童医院动手术之前,本来打算带小汐去一趟海南,看到机票的价格后,夫妇俩只好放弃。


  市儿童医院肿瘤外科的王珊主任向记者介绍,小汐的病情属于晚期,目前医院的治疗水平与国际接轨,但是治愈率只有不到20%,虽然经过目前的化疗后显示一切指标正常,但是还需要间隔21天至23天后再次视情况而定,进行化疗和综合性治疗。


  A


  揪心的病情


  ▲谢沅汐的母亲把女儿这张天真活泼的照片设为电脑桌面。


  ▲谢沅汐的头上和颈部留下了多次手术的瘢痕。


  B

筹药费催生乐队成立

  “1996年我从合川一所中专师范学校毕业后,就到了云门镇高龙小学做音乐老师。”正是这样的音乐基础,催生了袁晓丽自己协同几位同事组建乐队四处卖唱,为女儿筹集医药费的想法。


  袁晓丽很清楚地记得那是2004年的夏天。“当时女儿刚做完手术,我们当时每月四五百元的工资,加上存款早就全花光了,是得想点办法多筹点钱了。”尽管在后来成立的6人乐队分工中,谢沅汐的爸爸是鼓手,两位老师负责民族唱法,两位老师负责通俗唱法,还有一位老师是键盘手,但袁晓丽表示,最初考虑要照顾孩子,丈夫并非乐队成员。“后来确实差人,才特别让他顶上来的。”


  袁晓丽说,最终成立的乐队包括自己和丈夫在内的6人,3男3女。“按农村的风俗,红白喜事我们都去。但说起来是学声乐的,刚开始完全拉不上台面,都是跟着人家乐队去,帮忙充充台面积累经验,一次能挣100来块都不错了。”袁晓丽说,这是自己印象中最艰难的一段时间。


  为女儿连唱7个夜场


  袁晓丽的印象中,2006年,自己和同事的乐队终于可以自己走出去招揽生意了。“尽管无论怎么唱,我们赚来的钱对女儿的病都只是杯水车薪,但我还是觉得很有必要为了女儿去拼一把。”袁晓丽说,这时女儿的病情已经不允许她坚持到学校上课了,校方也因此发动了全校师生为她捐款。


  为了演出,袁晓丽和丈夫不得不将病情稍显稳定的女儿独自留在家里。“这是到现在,我回想起来最亏欠她、最对不起她的地方。”袁晓丽声音哽咽地说。照农村习俗,家中办丧事时,晚上才会请乐队前去唱歌。因此,在2006年到2007年间,高龙小学的师生们经常都能看到放学后,袁晓丽和她的乐队成员们,搬上沉重的乐器前去“赶场”。


  “我们最多的一次,是连续7天每天晚上都有业务。”因为袁晓丽是主唱,她记得特别清楚,那次一连唱了7天下来,人都憔悴了一大圈。“白天打起精神给孩子们上课,到了晚上就去赶场。这7天中,还有一天连演了3场,凌晨2点才回家。”袁晓丽说,一场下来大约能挣600元左右。“我们6人平分,到我和爱人手里的钱就是一场200元左右。”袁晓丽说,乐队的其他成员眼见他们家的特殊情况,曾不止一次表示分钱时多照顾他们一点,但都被袁晓丽和丈夫婉拒了。“孩子的病是要治,但大家都出了力,我们不能特殊。”


  她倾家荡产也无悔


  去年开始,乐队出演中,袁晓丽的身影逐渐少了。“我现在就想好好陪陪女儿,我还能陪她多久,她还能伴我多久,现在都不好说。”袁晓丽的眼眶里,晶莹的泪珠已经开始打转了。


  为了照顾这家人,在有关部门的关心下,袁晓丽已被借调到合川区教委档案室上班。办公桌上唯一的一台办公电脑桌面墙纸就是女儿谢沅汐的照片,照片上的谢沅汐笑容灿烂。“那是她病情比较稳定时拍的。”袁晓丽看着照片伸了伸手,像是很想去摸摸女儿的脸一样。尽管目前夫妻俩每月的收入共4000元左右,但为给女儿治病,他们悄悄地把在合川的房子也卖了。袁晓丽说,“情绪低落时,会感到生活很不公平,但想到这是父母的责任和义务,就算倾家荡产,也无怨无悔。”本版文/本报记者 裘晋奕 袁婧 本版图/本报记者 高科 实习生 罗尹钵

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