一位绝望母亲的血泪求助

一位绝望母亲的血泪求助

这是TY论坛上面的一个热帖。
各位好心人:谢谢你们，今年10月份已经在湘雅确诊为尼曼匹克C型，是一种鞘磷脂沉积病，属先天性糖脂代谢性疾病。其特点是全单核巨噬细胞和神经系统有大量的含有神经鞘磷脂的泡沫细胞。为常染色体隐性遗传，无特效疗法，国内暂时无药可治，国外有药是一种叫美格鲁特的药，但价格昂贵，一年需百万，家庭根本负担不起，而且不能根治，只能缓解，现在国内有B型的做了胚胎血移植，暂时还不知道结果。费用也是非常昂贵。现在没有办法，就只能呆在家，因为他已经走路都走不好了，如果没有办法治，就只能眼睁睁的看着孩子一天天严重，直到最后一天，谢谢大家！！！谢谢！！

面对现实，没有什么过不去的！

是因为孩子病了没钱医吗？ 如果是真的建议你联系几个网站的记者，如果情况属实，他们现场采访以后在网络上一公布，会有很多爱心网友捐款支持你的。