世界上罕见绝症有哪些？

要那种几乎没听说过的，我们大部分人都不是很熟悉，不要与血液有关。

顺便说一下临床症状、治疗方法和痊愈的几率。
名字好不好听无所谓，但有一点要明确：不要遗传性疾病，发病期最好是青年时期。

那你看看‘淀粉样变性’的绝症奇幻巨著《时光之轮》（The Wheel of Time）作者罗伯特·乔丹(Robert Jordan)于2007年9月16日去世。终年58岁。 罗伯特·乔丹，1948年出生于南卡罗莱纳州的查尔斯顿市。被西方世界盛誉为近代最伟大的、最具影响力的奇幻作家之一。其代表作《时光之轮》自八十年代未出版后便一直长盛不衰，每一部都能销售上百万册，位列《纽约时报》排行榜。 他四岁时开始自学阅读，五岁时，马克·吐温和凡尔纳德祖品深深吸引了他。毕业于南卡罗莱纳的要塞军校，并获得了物学学位。身为一位历史爱好者。罗伯特还撰写了许多舞蹈和戏剧评论。他喜爱狩猎、捕鱼和航海等户外运动，以及纸牌、象棋、撞珠等室内活动；此外也喜欢收藏烟斗。罗伯特从1977年开始写作，立志要写到生命结束才会停笔。 2007年3月，罗伯特·乔丹在他的博客（ ）上宣布自己患了一种叫“淀粉样变性”的绝症。他写道：★★★“我被诊断出患了‘淀粉样变性’的绝症。这是一种每年只有百万分之八的人会罹患的罕见血液疾病★★。目前我全身5%的骨髓会制造一种淀粉状的物质，沉积在我的心脏里，造成心肌肥厚僵硬，最后导致心脏失去功能。幸运的是，因为发现得早，所以以我目前的状况来看，平均存活期是四年。我现在正在接受一种新的治疗，取出自身的一部分健康骨髓，然后把体内的骨髓全都杀死，最后再将健康骨髓植回。有25%的机会可以痊愈，25%可以改善病情，35-40%没有任何效果，10-15%会致命。但请大家放心，我一定会战胜病魔，再继续写作三十年。” 之后的日子里，罗伯特·乔丹时而会上到博客上公布自己的病况。他在博客上最后一次出现是在8月22日。他说：“匆匆来这里一下，让大家知道我还活着。而且，在明尼安纳波利斯州罗切斯特市马友诊所的悉心帮助下，我一切都好。”（Just a very quick check-in to let you know I’m still alive and, with the inestimable help of the Mayo Clinic in Rochester, Mn, I am keeping things under control. ）很遗憾，罗伯特·乔丹的乐观最终没有使自己战胜疾病。当地时间9月16日下午两点45分，他放弃了与病魔的斗争。 罗伯特·乔丹的奇幻史诗《时光之轮》从1990年初开始出版，至今已经出版了11集。每本都是超过600页巨著。下面是这11本书的书目和出版日期： 1. The Eye of the World (15 January 1990) 2. The Great Hunt (15 November 1990) 3. The Dragon Reborn (15 October 1991) 4. The Shadow Rising (15 September 1992) 5. The Fires of Heaven (15 October 1993) 6. Lord of Chaos (15 October 1994) 7. A Crown of Swords (15 May 1996) 8. The Path of Daggers (20 October 1998) 9. Winter's Heart (9 November 2000) 10. Crossroads of Twilight (7 January 2003) 11. Knife of Dreams (11 October 2005) 12. A Memory of Light (uncompleted) 第12集也将是这部奇幻史诗的最后一集。可惜作者没来得及没有写完。乔丹打算将这一部写成1500页的超级巨著，而其将作为一本出版而不分集。他说出版社为了出版这本书得发明新的装订法。从他的博客上看，他在病床上一直在坚持写这本书。他说要写到生命结束才会停笔。显然，他兑现了他的诺言。幸运的是，他在去世前不久已经将这最后一部所有的关键细节都告知了家人。奇幻读者还是有希望看到这最后一部出版的。