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什么是高雪氏症?

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解决时间 2021-10-10 22:23
什么是高雪氏症?
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高雪氏病(Gaucher′s disease)患儿的福音:世界健康基金会在中国国家卫生部的支持下,根据中国对医疗保健的切实需要,于一九九八年四月成立了北京办事处。办事处自成立以来,在国家卫生部、中国红十字会、中华医学会、各有关医学院/校和各界专家、学者和医护工作者等的参与、协助和鼓励下,积极开展了中国糖尿病教育项目、中国成人心血管外科手术教育项目、高雪氏病慈善项目、以及医疗器械捐助的协调联络工作。高雪氏病是一种罕见的终身性遗传疾病,在中国缺乏有效的药品或治疗方法以减轻患者的症状和痛苦。 1999年初,世界健康基金会与美国GENZYME公司合作,开始了高雪氏病慈善项目,为中国的高雪氏病患者提供免费的治疗药物-Cerezyme,进行酶替代疗法。 目前为止,中国各省市已有42名高雪氏病患者提出接受援助的申请,其中33名患者正在使用捐赠的药品进行治疗,临床实践表明治疗效果明显。目前,捐赠药品总额已经超过了400万美金。
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